Actualização

Este blog precisa de uma actualização.
Continuo a receber muitos emails de pessoas - pais e mães - que estão a passar pelo problema da infecção por CMV na gravidez. Agradeço todos esses emails, que tenho imenso gosto em responder.
Supondo, contudo, que nem todas as pessoas que lêem o blog me contactam por email, é urgente deixar aqui as últimas actualizações:

- O Centro de Diagnóstico Pré-Natal do Hospital de Vila Nova de Gaia, em particular o Dr. Francisco Valente, continuam a trabalhar com muitos casos de CMV na gravidez, administrando o tratamento de imunoglobulinas anti-cmv (que foi, como sabe quem já leu o blog, o tratamento que eu fiz com 24 semanas de gravidez). Cito um comentário deixado neste blog, suponho que pelo próprio Dr. Francisco Valente:

"Sou profissional de saúde e estou a par deste grave mas solucionável problema. O Centro de Saúde de Vila Nova de Gaia é de facto o único em Portugal a fazer este tratamento. Fica aqui o contacto: prenatal@chvng.min-saude.pt, Dr. Francisco Valente
By Anonymous on CMV - Citomegalovírus on 4/13/11 "

- Tanto quanto sei, o tratamento com imunoglobulinas já é administrado antes da confirmação da infecção fetal (dada pela amniocentese) como forma justamente de prevenir a infecção fetal. Significa isto que todas as grávidas que receberem análises com prova de infecção primária por CMV poderão fazer o tratamento de imediato, sem terem que esperar pela amniocentese que, nos casos de CMV, só deve ser feita depois das 20 semanas.

- Vai haver uma conferência sobre CMV na gravidez no Porto, no final de Setembro, na Biblioteca Almeida Garrett (Palácio de Cristal). É um evento reservado a clínicos e investigadores. Estarão cá no Porto alguns dos médicos estrangeiros que me acompanharam na gravidez. Confesso que estou ansiosa por vê-los e por lhes mostrar a Maria! Fui convidada para fazer uma intervenção na conferência na perspectiva de mãe que viveu a experiência de uma gravidez com CMV.
O que me deixa verdadeiramente satisfeita é saber que este assunto começa a estar na ordem do dia e que a realização deste evento cá em Portugal vai, com certeza, actualizar a informação que muitos médicos portugueses têm sobre o CMV na gravidez.

- Por último, quero voltar a dizer que por muito que se leia neste blog, nada substitui a informação ou opinião do médico que acompanha a gravidez. O meu objectivo é despertar as consciências dos pais, para que se informem e percebam se o seu médico está, por sua vez, suficientemente actualizado para os ajudar a tomar as decisões correctas.


A minha filha Maria está a caminho dos 4 anos. Tem crescido normalmente, fazendo tudo o que se espera que faça na sua idade. Não tem, até agora, qualquer sequela do CMV.
Tem uns lindos cabelos loiros aos caracóis e uns expressivos olhos azuis emoldurados por uns óculos roxos muito fashion, que antes eram vermelhos, mas que entretanto se partiram.
É envergonhada quando não conhece as pessoas e enrola-se nas minhas pernas como um bichinho do mato. Quando conhece, lança o seu charme e fala que não se cala, no seu discurso sopinha de massa, contando histórias intermináveis sobre os seus primos imaginários (a Joana e a Sofia que moram em frente ao infantário dela mas que nunca podem ir à escola porque estão sempre doentes, o Sportacus, a Estefânia, o Mickey e a Minnie que também são primos).
Canta as músicas todas que aprende na escola, normalmente acompanhadas da respectiva coreografia.
É mandona e faz muitas birras.
Diz que vai ser médica.
Eu quero é que ela seja feliz, e acho que está no bom caminho.

STOP CMV - Prevention through awareness

Já tinha expressado aqui no blog a minha vontade em formalizar a luta contra a infecção congénita por CMV através de uma associação ou algo semelhante. Acabei por conseguir concretizá-lo através da organização STOP CMV que, sendo americana (claro!), encoraja a abertura de capítulos noutros países. (...)
A primeira coisa que tenho que fazer é deixar aqui um pedido a todos os Pais de crianças com CMV Congénito para que façam o seu registo no Congenital CMV Disease Registry. É um registo internacional de famílias afectadas pelo CMV, liderado pelo Baylor College of Medicine, no Texas.http://www.stopcmv.com/parentsupport.html
Penso que há um registo nacional (português) de casos de CMV congénito, mas, tanto quanto sei, é de acesso exclusivo à classe médica, sendo os próprios médicos a fazer os registos dos bebés que nascem com CMV.
A esmagadora maioria dos casos registados no Congenital CMV Disease Registry são, naturalmente, americanos. Sabemos que o objectivo deles é que o registo se torne tão global quanto possível, por isso parece-me bem que os ajudemos deste lado do Atlântico. A informação estatística é sempre útil para o avanço da ciência, por isso encorajo todos os pais de filhos com CMV congénito a fazerem o registo no link ali de cima.
Há muito mais a fazer, claro. Ainda ando a ver com a Janelle (fundadora da organização e mulher que admiro imenso, mãe de duas gémeas com cCMV) que pequenos passinhos podemos ir dando por aqui.

Pessoalmente o meu objectivo passa por mediatizar o alerta de que o vírus existe, que é perigoso na gravidez, sobretudo para mulheres não imunes (logo, é preciso lutar para que o rastreio seja obrigatório ou, pelo menos, aconselhado pelo protocolo do SNS) e de que uma das poucas armas de que dispomos é a prevenção. Por difícil que ela nos possa parecer. Se todos tivermos informação nas mãos, faremos com ela o que quisermos. É preciso é que tenhamos essa informação.

Balanço

Mais de um ano de um blog que actualizo muito pouco, mas que pelos vistos continua a ser lido, sobretudo por pessoas que navegam à procura de informações sobre CMV. Na maior parte dos casos são grávidas apanhadas desprevenidas por uma infecção de um vírus do qual nunca tinham ouvido falar.
Portanto - agora assumidamente - este blog é só SOBRE CMV. A sua missão acabou por definir-se ao longo deste primeiro ano de vida e ficou claro para mim que será mais útil assim.
Tenho recebido, ao longo do tempo, muitos emails de grávidas que, infelizmente, se encontram na mesma situação em que eu estive, umas com amniocenteses negativas, outras positivas, todas procurando informação e sobretudo partilha de experiências.
A verdade é que uma gravidez com infecção fetal por CMV é tão cheia de angústias e incertezas que alivia partilhar com quem está, ou esteve, na mesma situação.
Portanto, deixo aqui uma mensagem de encorajamento para todos aqueles (pais incluídos) que queiram falar sobre o assunto sem ser através de posts aqui no blog. O meu email é mprista@gmail.com
... E tenho feito inesperadas amizades à conta disto!! ;)

9 meses

Rotina

Uma vergonha de blogger é o que eu sou.
Onde é que já se viu, 5 meses de intervalo entre cada post...
Entrei naquela rotina parva que normalmente vemos nos filmes que estereotipam as mães de família que não têm vida própria. Acorda de manhã com a criança a chorar. Dá de mamar. O outro acorda. Dá o biberão. Toma banho. Balança. Veste qualquer coisa muito pouco na moda porque se recusa a comprar roupa enquanto não regressa a uma forma aceitável. Muda uma fralda. Veste um filho. Muda outra fralda. Veste outro filho. Faz as camas. Verifica as mochilas. Mete as crianças no carro. Deixa as crianças no infantário com ou sem choradeira. Segue para o trabalho. Tem um dia mais ou menos consoante a disposição de uns e outros. Sai do trabalho. Faz umas compras (de supermercado claro, havia de ser o quê? Jóias?). Segue para o infantário. Ó Mãe, ele hoje arranhou outra vez mais dois meninos. (as unhas que ficaram por cortar). Ó Mãe, ela está muito constipadinha, é melhor fazer umas nebulizações. Segue para casa. Dá um banho. Dá outro banho. Dá de mamar. Faz o jantar. Chega o marido. Jantam uns à mesa, outros não, uns antes e outros depois. Marido arruma a cozinha como só ele. Um bocadinho de brincadeira. Cavaínho mamã cavaínho. Muda um fralda. Pensa pela enésima vez que está mais do que na hora de ganhar coragem para lhe tirar as fraldas. Muda outra fralda. Lava uns dentes. Deita um. Deita outro. Conta uma história. Canta boa noitxi mamã. "Boa noitxiiii, djiga ao menos boa noitxiiiii, abra ao menos a janelaaaaaa, pois eu canto é prá vocêêêê êêêê." 45 minutos de passadeira, velocidade 6, objectivo 400 calorias a ver um episódio repetido da Dharma e do Greg. Lava os dentes. Aterra na cama completamente estoirada. Toda a gente dorme.
E penso: Não trocava esta "vidinha mais ou menos" por nada. Sou a mulher mais feliz do mundo.
...Mas não me sobra muito tempo para vir actualizar este blog.

Ainda mexe.

Pois é, mais de 1 mês sem conseguir vir aqui escrever. Não quero deixar morrer este blog. Mas, na verdade, esta vida com dois filhos, uma com 1 mês e meio e outro com dois anos deixa-me muito pouco tempo livre.
A Maria continua bem, a desenvolver normalmente. Amanhã vamos fazer mais uma ecografia à cabeça para ver o estado do tal quisto subependimário que o Pediatra diz que não tem importância nenhuma. Brevemente vamos também fazer um raio-x aos pulmões porque na gravidez foi detectado um pequeno quisto no pulmão do lado esquerdo. Logo se vê, mas estou optimista.
Eu faço parte de um daqueles interest groups da Yahoo, de pais que têm filhos que nasceram com CMV. A maior parte dos casos são graves, pois penso que nos casos em que tudo corre bem os pais acabam por se desligar do assunto cmv. Hoje recebi uma mensagem de uma mãe de inglaterra que teve um filho com cmv congénito que nasceu em Janeiro de 2006. O caso foi de tal maneira grave que o bebé, depois de ter estado internado 3 semanas no hospital após o nascimento, veio a falecer 8 dias depois de ter chegado a casa. Fico de rastos quando vejo estas histórias. Esta mãe, como muitas outras, foi surpreendida no parto. Nem sequer sabia o que era cmv nem que ela ou o seu filho tinham sido infectados durante a gestação.
Às vezes penso que as pessoas que me rodeiam e que assistiram ao stress todo que foi esta gravidez, ao verem a Maria tão bem, devem pensar que eu fiz uma tempestade num copo de água porque, no fundo, até não havia problema nenhum. O Pediatra da Maria diz que este vírus é uma lotaria. E eu, pelos vistos, estou milionária.
E esta história porquê? Porque decidi que tenho que fazer alguma coisa. Não posso fazer muito até porque não sou médica nem cientista nem coisa que se pareça, e portanto não posso estudar o vírus e inventar uma vacina. Mas penso que posso iniciar uma espécie de associação nacional para prevenção do CMV congénito. O objectivo é conseguir passar a palavra sobre:

- o perigo de uma infecção primária por cmv na gravidez;
- grupos e factores de risco;
- a importância das análises antes e durante a gravidez;
- atitudes preventivas;
- terapias experimentais;
- diagnóstico in-utero;

O vírus na gravidez é raro. Por isso, pelos vistos, ninguém lhe presta muita atenção. O que eu queria era mesmo aumentar a consciência pública do cmv, em particular para quem pensa engravidar. Já pedi à Raríssimas (Associação da qual sou sócia, aliás já era antes de engravidar da Maria) ajuda para iniciar esta epopeia.

Maria La Principessa

A Maria nasceu no dia 12 de Dezembro às 10h30 da manhã, em Roma, como previsto.
É uma princesa.
Nasceu com 3,170 Kg e 47 cm. Não tinha nenhum dos sintomas típicos do CMV à nascença. Durante os dias que se seguiram ao nascimento fizeram-lhe os testes aos ouvidos e aos olhos que deram resultados normais. A ecografia transfontanelar revelou um pequeno cisto que, segundo os médicos, é razoavelmente comum nos recém nascidos, é de esperar que regrida (já regrediu de 2,7mm para 2,4mm) e não está necessariamente relacionado com cmv nem com paralisia cerebral.
A Maria vê e ouve (na medida de um recém-nascido, claro) e tem os reflexos normais de um bebé de 10 dias. Mama muito bem, e dorme tranquilamente também.
Sabemos, no entanto, que nada está garantido. Sabemos que o cmv pode causar sequelas que só aparecem tardiamente como a surdez progressiva, por exemplo. A paralisia cerebral também não me parece que possa ser excluída antes de se ver como é que ela evolui em termos motores.
Mas agora, mais do que nunca, estou infinitamente feliz. Ela é linda e perfeita assim exactamente como ela é. É evidente que temos esperanças de que ela, de facto, não venha a sofrer qualquer consequência do cmv, mas sobretudo sei que o nosso amor por ela é completamente incondicional.
Foi uma gravidez muito difícil, mas ensinou-nos a ver tudo em perspectiva. E portanto hoje somos a família mais feliz do Mundo.
Descobrimos também que estamos rodeados de família e amigos que verdadeiramente gostam de nós, de tal maneira sentimos a preocupação e a genuína felicidade de toda a gente.
Obrigada também a todos estes novos amigos da blogosfera que não conheço pessoalmente mas que tanto apoio me deram nestas últimas semanas de gravidez. Vou continuar a escrever e a dar novidades. Espero que continuem a visitar-nos.

Romana?

Acho que a nossa filha vai ser romana.

Acima de tudo, tem que nascer com estilo.

Temos sido sempre bem acompanhados no Hospital de Gaia, como, aliás, já disse aqui. Toda a equipa de obstetrícia tem sido fantástica. Hoje falámos com um médico de neonatologia e não ficámos muito descansados. Temos estado sempre em contacto com o Prof. Nigro de Roma que é um Pediatra especialista em infecção congénita por CMV e co-autor do tal estudo da hiperimunoglobulina. Ele tem muita experiência no tratamento neonatal de crianças infectadas com CMV. Já lhe passaram centenas de casos pela mão, enquanto que aqui não nos parece que tenham a mesma experiência. Além disso não nos garantiram que fariam à nascença todos os exames que o Prof. Yves Ville nos disse serem necessários (recolha e análise de sangue do cordão, ecografia transfontanelar, exame auditivo, exame oftalmológico e possível recolha de medula consoante resultados das análises de sangue). Ouvimos isto: "Não pense que quando a sua filha nascer vêm logo a correr um otorrino, um oftalmologista e um neurologista para lhe fazer exames!" Por acaso, pensava. Portanto acho que está tudo dito.

O Prof. Nigro, em Roma, tem-se mostrado muito disponível para que tenhamos a bebé lá. É muito inconveniente para nós por razões práticas: O Pedrinho tem que ficar cá entregue à avó, não sabemos quanto tempo teremos que lá ficar, provavelmente passamos lá o Natal, podemos ter problemas a viajar de avião neste estado tão avançado de gravidez e sobretudo teremos problemas para trazer uma bebé recém-nascida ainda por registar. Registá-la lá vai ser um problema uma vez que o Hospital é a 120 Km de Roma e não estou a ver que haja consulado ou embaixada portuguesa onde possamos fazer o registo. Mas tudo isto, por mais complicado que seja, são apenas detalhes quando se trata da saúde dela. Por isso mesmo estamos quase certos que ela nascerá lá. Vamos só ultimar detalhes com o Prof. Nigro para que não haja surpresas.

Hoje, no Hospital, pedimos para medirem a cabeça com o maior detalhe. O médico mediu e voltou a medir e concluiu que todas as medidas dela estavam absolutamente normais para a idade gestacional. Eu, como sou tendenciosa, acho que ele deve ter medido muito bem. Dá-me mais jeito assim...

A má notícia foi que percebemos hoje, pela primeira vez, que o Gancyclovir (medicamento utilizado para o tratamento neonatal de recém nascidos afectados) tem efeitos secundários de natureza cancerígena. Será possível que isto ainda fique pior?? Não é mau o suficiente assim?? Seremos nós obrigados a optar por não tratar e perder a oportunidade de reverter alguma sequela ou então assinar o termo de responsabilidade para que lhe seja administrada a droga que um dia mais tarde lhe pode causar leucemia ou qualquer coisa do género?

Este pesadelo não acaba.

Só nos resta rezar com toda a força do mundo que ela venha tão bem tão bem que não precise sequer de uma gota do gancyclovir.

Inquieta

Regressámos hoje de mais uma visita ao Prof. Yves Ville, Hospital de Poissy, Paris.
Sinto-me inquieta, angustiada.
Não há como não me sentir assim.
Fizémos mais duas daquelas super ecografias e uma ressonância magnética. Tenho agora 35 semanas e 5 dias de gravidez.
Aparentemente tudo está bem, a RM não regista quaisquer alterações fetais, e a ecografia também não. Contudo, quando analisei eu própria as medidas da bebé, não pude deixar de reparar que o perímetro cefálico está num percentil relativamente baixo (cerca de 10) estando o diâmetro bi-parietal (distância entre as fontes) no percentil 20 / 25. Embirrei com aquilo e o Prof. Yves Ville não me deixou sair de lá sem fazer uma segunda eco ao final da tarde, em que me mostrou que o perímetro cefálico é muito difícil de medir quando a cabeça do bebé, como é o caso da M., está já muito encaixada na pélvis. Ele mostrou-me que só se consegue ver cerca de 1/3 da circunferência cefálica e que a medida é, portanto, uma extrapolação. Ou seja, voltando a medir, ele obteve um PC no percentil 20/25 com relativa facilidade. Este percentil está longe de poder ser considerado microcefalia. Nem o percentil 10 é considerado microcefalia, só abaixo de 0. Ele quis que eu viesse embora descansada, mas confesso que continuo angustiada. É impossível viver esta gravidez como se não se passasse nada. Não deixo de pensar que somos uma família de cabeçudos, principalmente eu e o filhote que sempre andou com aquela cabeçona no percentil 90, quando tudo o resto está no 50.
Eu só consigo enfrentar bem os problemas quando tenho solução para o pior cenário. 
Mas para isto... para isto eu posso não ter solução. Pode não haver dinheiro, nem emprego, nem esforço, nem amigos nem boa-vontade que resolvam.
A questão é: faltam 3 semanas, se calhar nem isso. Estou a 3 semanas de poder ter que deixar de ter esperanças.
Tenho medo como acho que nunca tive na minha vida.

CMV - Citomegalovírus

O tal post que me tinha proposto a escrever sobre este malfadado vírus.
Chama-se Citomegalovírus, abrevia-se CMV e é da família da varicela.
Tanto quanto sei (aliás, todo este post é com base nas coisas que tenho lido sobre o cmv, não tem, portanto, nenhuma base científica) este vírus, quando contraído, não causa grande "mossa " a quem o contrai, a menos que tenha o seu sistema imunitário comprometido. Já li algures que cerca de 80% dos americanos quando chegam aos 40 anos já contraíram este vírus. Portanto é um vírus muito comum. É normal contraí-lo mais cedo ou mais tarde durante a vida. É provável que a seroconversão seja assintomática ou que provoque uma espécie de gripe mais ou menos ligeira.
O problema está quando quem o contrai pela primeira vez (primo-infecção) está, como já referi, com um sistema imunitário deficiente, ou - meu caso - grávida. Este vírus tem a capacidade de atravessar a placenta e atingir o feto em gestação que ainda não tem defesas suficientes para o combater. Segundo estatísticas que li, cerca de 60% das infecções primárias por CMV em grávidas não passam para o ambiente intra-uterino, contra 40% que passam (meu caso). Essa transmissão é confirmada por amniocentese que, nestes casos, só deve ser feita depois das 22 semanas de gestação para evitar falsos negativos uma vez que o vírus é de transmissão lenta.
Tendo-se confirmado a transmissão do vírus para o feto, existem entre 75% e 80% de hipóteses de este não ficar afectado contra 20% a 25% de hipóteses de estar afectado com sequelas normalmente graves. Pelos vistos entre as mais comuns está a surdez (está aliás provado que o CMV congénito é a maior causa de surdez não hereditária), mas também a paralisia cerebral em vários graus, cegueira ou outros problemas visuais, epilepsia, atraso mental, etc.
No caso concreto da gravidez, li que existem menos de 2% de hipóteses de uma mulher fazer uma primo-infecção por cmv na gravidez. Pelos vistos é um fenómeno menos comum que as infecções por toxoplasmose ou rubéola e deve ser por isso que ninguém lhe dá muita atenção. Por outro lado também já me disseram que pelo facto de não haver tratamento aprovado para primo-infecções por cmv na gravidez não está indicado o seu rastreio pré ou pós concepcional. No entanto, há muitos obstetras privados que pedem esta análise juntamente com as restantes. O problema é que se se detectar que houve seroconversão durante a gravidez (que ainda por cima só pode confirmar infecção fetal após amniocentese a partir das 22 semanas) não há grande coisa a fazer, a não ser interromper a gravidez.
Esta história da interrupção da gravidez é polémica de qualquer das maneiras. Mas sempre pensei que não o era tanto quando se tratavam de razões médicas. O drama é que mesmo quando se confirma infecção fetal, ainda existem 75% de hipóteses do bebé não estar afectado. Parece muito não é? Mas quem chegou aqui já calhou nos 2% de hipóteses de fazer uma primo-infecção na gravidez (!!) e também já calhou nos 40% de probabilidades de transmitir o vírus ao bebé. Depois disso tudo, 25% parece um risco altíssimo, principalmente quando pensamos que os piores casos são crianças que não ouvem, não vêem, não falam, não andam e passam toda a vida numa cama eventualmente alimentadas por tubos (os piores casos). Os casos menos graves podem ser apenas surdez, por exemplo.
Pelos vistos não há grandes conclusões quanto à correlação entre a gravidade das sequelas e o tempo de gestação em que ocorre a seroconversão. A minha foi no primeiro trimestre, o que parece logo mais grave uma vez que o feto ainda tem poucas células que se vão multiplicar. Ora se estas células forem afectadas então todas as que elas darão origem estarão igualmente afectadas e as consequências poderão ser gravíssimas. Mas também já me disseram que quando a infecção ocorre no primeiro trimestre se pode aplicar a lei do tudo ou nada: ou a afecção é tão grave que o feto nem sequer sobrevive (morte intra-uterina / aborto espontâneo) ou pura e simplesmente não afecta o bebé.
Seja como fôr, isto faz com que a gravidez seja um drama (perdoem-me aqueles que vivem dramas de outras proporções - mas sabemos que tudo o que sentimos na vida é relativo). E por isso já me perguntei vezes sem conta porque é que ninguém me avisou, porque é que não tive mais cuidado, porque é que engravidei, porque é que não esperei mais uns 6 meses, porquê?
O que é que eu não sabia que podia ter sabido, o que é que eu não fiz que podia ter feito:

1º - é necessário saber se se é ou não imune ao vírus antes de engravidar. Da mesma maneira que o sabemos relativamente à toxoplasmose ou à rubéola. Na verdade nunca se é totalmente imune ao cmv, mas se já o tivermos contraído antes, corremos apenas o risco de ter uma re-infecção contra a qual as nossas defesas agirão com uma eficácia completamente diferente do que acontece numa primo-infecção. Em conseqência disso, o risco de infecção fetal também é infinitamente menor.

2º - sabendo que nunca se contraíu esse vírus antes devemos estar avisados, especialmente se pretendemos engravidar, que corremos um risco, ainda que pequeno, de o contraír pouco antes ou durante a gravidez.

3º - se, além de não sermos imunes, tivermos filhos pequenos (menos de 3/4 anos) que estiverem no infantário ou em contacto com outras crianças pequenas ou se nós próprias, não tendo filhos, estivermos em contacto frequente com crianças pequenas, fazemos definitavemnte parte de um grupo de risco. Este vírus, nos infantários, assume proporções epidémicas, tanto quanto li, portanto é normal que as crianças o contraiam durante o primeiro ano de infantário, principalmente se estiverem naquela idade de trocarem brinquedos que metem na boca constantemente.

4º - apesar de ser difícil, é necessário ter cuidados redobrados de higiene no que respeita à troca de fluídos com estas crianças, filhos ou não. Nomeadamente na troca de fraldas, beijos, secreções nasais, banho, troca / partilha de colheres e copos durante as refeições, etc etc.

5º - Fazendo parte do grupo de risco, há sempre a hipótese de adiar a gravidez durante uns tempos na expectativa de fazer uma infecção por cmv num curto espaço de tempo, ou deixar, por exemplo, que o filho entretanto cresça um pouco mais, reduzindo ele próprio as probabilidades de contrair o vírus.

Eu não sabia nada disto. E devia ter sabido.

Acabei por descobrir - graças à maravilhosa partilha de informação que nos permite a internet - dois médicos pediatras que se dedicam ao estudo da infecção congénita por cmv ao longos dos últimos 20 anos. Têm acompanhado a minha gravidez por email, sugerindo algumas terapias que, apesar de experimentais, poderão eventualmente resultar. Eles são o Prof. Stuart P. Adler (Departamento de Pediatria, Doenças Infecciosas, Virginia Commonwealth University) e o Prof. Giovanni Nigro (Departamento de Pediatria, Universidade de L'Aquila, Italia). Desenvolveram um estudo sobre a administração de hiper imuno globulina anti cmv durante a gestação como forma de combater o vírus. A terapia é experimental mas o estudo tem resultados encorajadores. Submeti-me a esse tratamento no Hospital de VNGaia, e, tanto quanto me disseram, fui a primeira grávida a fazê-lo em Portugal. O Prof. Adler publica uma série de conselhos relativamente à prevenção do CMV a consultar em http://www.vcu.edu/pediatrics/research/cmv.html
Acho que era isto que eu queria dizer. Pode ser que alguém leia antes de engravidar, pode ser que faça a diferença, mesmo que nunca se saiba se fez ou não.

Cada vez mais grávida

Cada vez mais grávida. Cada vez mais ansiosa.
Ontem fomos falar com o Pediatra do P. e ficámos animados. Ele acha que a ausência de qualquer anomalia ao nível do cérebro (reduzido perímetro cefálico, ventriculomegália, calcificações intracranianas, etc) permite-nos fazer um óptimo prognóstico. Nós, que andamos tão preocupados com a decisão do Hospital em que ela há-de nascer porque queremos ter a certeza de que teremos disponível um serviço de neonatologia capaz de resolver qualquer problema que venha a surgir, ficámos muito esperançados quando ele nos disse "o mais provável é que ela nem venha a conhecer nenhum serviço de neonatologia". Mas depois tenho medo de me entusiasmar de mais. Penso sempre que a queda depois é maior. Que temos que ir com calma e não deitar foguetes antes da festa. Que ainda vamos a Paris fazer mais uma ressonância magnética e uma daquelas superecografias que não se fazem aqui e que podem, pela primeira vez, revelar alguma anomalia inesperada. Há coisas que só aparecem mais tarde.
Portanto, remeto-me novamente àquele estado de espírito a que já tive que me habituar. Tudo muito contido. Nem feliz porque depois a desilusão é grande, nem triste porque as más energias não ajudam. Quase sem sentimentos, como se isso fosse possível.

Em casa

Já em casa, claro. Aliás, já passaram quase 2 semanas desde que regressámos de Paris para a nossa bela casa, no nosso fantástico país, nas magníficas praias de Gaia, com este maravilhoso tempo :)
Parece que o inverno não quer chegar, o céu inabalavelmente azul e as temperaturas sempre entre 15º e 20º. Era bom que durasse, mas já sei que tem que chover, já sei, já sei, a água blá blá a seca blá blá, já sei.
Não tenho tido tempo para escrever. Não que alguém dê por isso, claro. Nunca disse a ninguém que tinha iniciado o blog e portanto penso que não tem tido grandes visitas. Já tem 1 comment simpático de um visitante que terá vindo cá parar provavelmente por engano, com certeza.
O filhote P. está cada dia mais lindo, esperto e mau-feitio. Quanto mais olho para ele, mais angustiada fico com a possibilidade da M. nascer com algum problema que a incapacite. Tenho medo de como vamos ser capazes de gerir a educação dos dois, sem prejudicar nenhum deles.
O Prof. Yves Ville (médico obstetra do Hospital de Poissy) achou que era melhor que eu tomasse Valaciclovir até ao final da gravidez para diminuir a carga viral que, pelos vistos, ainda é um bocadinho elevada. Então ando a tomar uma dose cavalar destes comprimidos (Valtrex) que ainda por cima são caríssimos. Fizémos as contas e vamos ter que gastar cerca de 650 € com esta medicação até ela nascer. Claro que este é o menor dos nossos problemas. Endividar-me-ía até aos cabelos se isso garantisse a saúde da minha filha. Mas não garante. De qualquer forma o médico aconselhou e, desde que não nos faça mal, não vejo razão nenhuma para não tomar os medicamentos apesar do pediatra do P., por quem eu tenho a maior consideração, achar que é irrelevante a carga viral nesta altura do campeonato.
Ela mexe muito, o que me deixa confortada. Estou ansiosa que ela nasça mas nunca na minha vida tive tanto medo de nada como tenho do dia em que ela nascer. Sei que a nossa vida vai mudar, claro, como mudou quando o P. nasceu. Mas tenho medo que mude de mais. Sobretudo tenho medo por ela. Já cheguei à conclusão que serei capaz de todos os sacrifícios que forem necessários por ela. Sei que o problema não sou eu nem a minha vida. Tenho capacidade de me adaptar ao que vier. A questão é ela, a vida dela, a felicidade dela. O que me preocupa é tudo aquilo que eu não posso controlar. Como mãe, sinto que, por enquanto, a responsabilidade da felicidade do P. é totalmente minha, pelo menos até certa idade. Assusta-me não ser capaz de a fazer feliz.

2ª visita sem ver a Torre!

Vamos mesmo embora de Paris, pela 2ª vez, sem sequer ver a pontinha da Torre Eiffel! Inacreditável.
De manhã - dia bonito apesar do frio - iamos a sair do Hotel prontos para um dia de passeio, quando sinto uma súbida perda de líquido. Os médicos, a seguir à cordocentese, tinham-nos dito que este seria um sinal de alerta e que, caso acontecesse, deviamos ir directos para o Hospital. Ficámos assustados, apesar da perda não ter sido grande. Então, em vez de Paris, ala para o Hospital de Poissy, mais uma vez.
Sempre bem atendidos, claro, mesmo apesar de ser Sábado e de não reconhecermos nenhuma das pessoas que nos atenderam. Fizeram uma série de exames para verificar se de facto eu teria, ou não, perdido líquido amniótico e chegaram à conclusão que provavelmente não. Estivémos, de qualquer forma, a ouvir o coração da M. durante uma boa meia hora e ela esteve sempre bem. A ecografia também mostrou quantidade normal de líquido, pelo que nos deram alta, sempre mediante a recomendação de que deveriamos voltar caso sentisse mais alguma perda.
Claro que já não fomos a Paris, porque isso implicaria andar um bocado e achámos que era melhor não arriscar. Já não aguento as paredes deste quarto, esta cama e esta televisão só com canais franceses. Já não aguento a porcaria do Mundial de Rugby, apesar de até ser bom que esteja a dar que assim o P. distrai-se.
Para finalizar, fomos ao McDonalds (turistas gourmet que nós somos, hã?), e eu resolvi esquecer-me lá da mochila. Só me apercebi quando cheguei ao hotel. O P. foi de imediato para lá, e conseguiu felizmente recuperar a mochila com tudo menos o telemóvel. Entregaram-na ao segurança, não sem antes gamarem o telemóvel. Por acaso não tinha dinheiro, nem cartões importantes, pois isso estava tudo com o P. mas tinha o meu boletim de grávida que, neste momento, é capaz de ser um dos meus documentos mais preciosos. Menos mal, apesar de tudo. Não me posso queixar, até porque a culpa foi minha. Irrita-me fazer estas coisas e dar razões às pessoas para que digam que sou distraída e que só não deixo a cabeça atrás porque está agarrada aos ombros. bah.
Como a greve continua, não temos metro esta madrugada para ir até ao sítio onde se apanha o shuttle para o aeroporto. Ou seja, tivémos que reservar um taxi (esperemos que cumpra e apareça aqui às 5 da manhã) que nos vai ficar baratinho...tipo 80 €, ainda não sabemos bem.


Quase em casa...e ainda grávida!
Isso é que interessa.

Caos em Paris

Que confusão.
Finalmente conseguimos sair de Poissy. A greve continua mas vai havendo um comboio aqui e ali de vez enquando. Conseguimos apanhar um comboio para Paris às 13h30 que nunca chegou a partir. Esperámos lá dentro que arrancasse, mas passados 30 min anunciaram que a última carruagem tinha sido incendiada e que, portanto, o comboio ficaria parado na estação por tempo indeterminado...! Não queria acreditar.
Finalmente veio outro comboio que partiu já passava das 15h00. Chegámos a Paris, à Gare de St. Lazare, quase às 16, sabendo que tinhamos que regressar antes das 20h, senão provavelmente não teriamos comboios. O marido, pouco adepto de correr riscos, e eu assim bem grávida também não estou muito para aventuras, resolvemos regressar a tempo, para não ficarmos pendurados por lá, sem conseguir voltar para o Hotel. Ou seja...não vimos quase nada. As Galerias Laffayette, a Opera e pouco mais. O trânsito de Paris é alucinante. Pensei que fosse parecido com Londres, mas nao tem nada a ver. Carros, motas e peões, ninguém respeita sinais ou passadeiras. Caótico, mesmo. E ainda se quer fazer crer que em Portugal não somos civilizados!
Amanhã vamos cedinho para ver se fazemos uma visita da Cidade em condições.
A minha colega e amiga I. casa amanhã, mas nós não vamos poder ir, claro. Imagino que esteja nervosa, mas sei que vai correr tudo bem. Sei que vai ser um casamento feliz.
Já não aguentamos de saudades do filhote. Nunca estivemos tanto tempo sem ele... 6 dias é demais.
Hoje a M. mexeu muito na minha barriga. Desde a cordocentese que ainda não tinha mostrado tanta vitalidade.
É bom sinal.

Sleepless in Paris

6h30 da manhã. Eu, que durmo sempre tão bem, já é a segunda noite aqui em Paris que não consigo dormir. A televisão do Hotel só tem canais franceses. Não trouxe nenhum livro para ler. Acordei às 5 e não consigo dormir mais, sempre a pensar a mesma coisa.Safa-me a internet e uma volta pelos blogs do costume .

Foi desta que criei o meu. Pode ser que escrever ajude a aliviar.

Este blog começa, sobretudo, pela vontade que tenho em partilhar o que está a acontecer com esta minha segunda gravidez tão especial, tão diferente, que nos consome todos os dias. 

Estou grávida de quase 30 semanas. É menina. Vem a seguir ao Pedro que tem quase 2 anos. Esta gravidez é especial porque me foi diagnosticada uma infecção primária por CMV (Citomegalovírus) durante o primeiro trimestre, com infecção fetal confirmada após amniocentese. Deixo uma explicação (pessoal) do que é o CMV para um post posterior. O que é facto é que este vírus pode deixar inúmeras sequelas na bebé... ou nenhumas. As piores passam por paralisia cerebral grave, cegueira, surdez, epilepsia, sei lá. Tanta coisa. O pior pesadelo de qualquer grávida... principalmente se considerarmos um cenário em que essas sequelas acontecem em simultâneo. A interrupção da gravidez tem sido sempre uma hipótese, mas temos vindo a adiar essa decisão sucessivamente enquanto o diagnóstico pré-natal nos permitir, com um relativo grau de confiança, excluir os piores cenários. A interrupção da gravidez por razões médicas é permitida em Portugal até às 24 semanas, altura em que qualquer diagnóstico de possíveis sequelas por CMV é, ainda, muito precoce. Tanto quanto sei, só em França é que é permitida, por razões médicas, até ao final da gravidez. Na altura sentimo-nos pressionados para interromper a gravidez quando saíram os resultados da amniocentese que confirmavam que o vírus tinha atravessado a placenta e chegado ao ambiente intra-uterino. Foi então que a médica do Instituto de Genética nos apresentou a hipótese de fazermos um tratamento experimental (sem garantia de eficácia comprovada) com imunoglobunina anti CMV e adiarmos a decisão da interrupção a favor de um diagnóstico pré-natal menos vago. Caso se viessem a verificar sinais evidentes de doença fetal, poderiamos optar por interromper a gravidez em França, a qualquer altura.

Tem sido angustiante viver esta gravidez assim, sem saber se desta barriga algum dia vai nascer, ou não, esta filha que tanto esperamos. Temos vindo a Paris consultar um obstetra (Prof. Yves Ville, Hospital de Poissy) que é especialista em infecções congénitas por CMV. Já fizémos inúmeros exames (várias ecografias super detalhadas como nunca fiz em Portugal, ressonâncias magnéticas, cordocentese (recolha e análise de sangue fetal) e neste momento tudo parece estar relativamente bem, o que nos permite - para já - excluir os piores cenários. Voltaremos cá às 35 semanas para fazer uma última ressonância magnética que será mais conclusiva do que esta última que, às 29 semanas, ainda é um pouco precoce.

Eu sabia que corria este risco quando criasse um blog. Sou capaz de escrever horas a fio, e não estou a ver quem é que vai ter paciência para ler estes posts intermináveis.

O sol já nasceu em Paris, já está imenso trânsito que esta malta trabalha cedo. Se a greve geral de transportes não nos pregar mais uma partida hoje, pode ser que consigamos finalmente sair daqui da vilória onde fica o hospital e apanhar o metro para Paris. Não faz sentido que já seja a segunda vez nesta terra sem ver o raio da Torre.