Actualização

Este blog precisa de uma actualização.
Continuo a receber muitos emails de pessoas - pais e mães - que estão a passar pelo problema da infecção por CMV na gravidez. Agradeço todos esses emails, que tenho imenso gosto em responder.
Supondo, contudo, que nem todas as pessoas que lêem o blog me contactam por email, é urgente deixar aqui as últimas actualizações:

- O Centro de Diagnóstico Pré-Natal do Hospital de Vila Nova de Gaia, em particular o Dr. Francisco Valente, continuam a trabalhar com muitos casos de CMV na gravidez, administrando o tratamento de imunoglobulinas anti-cmv (que foi, como sabe quem já leu o blog, o tratamento que eu fiz com 24 semanas de gravidez). Cito um comentário deixado neste blog, suponho que pelo próprio Dr. Francisco Valente:

"Sou profissional de saúde e estou a par deste grave mas solucionável problema. O Centro de Saúde de Vila Nova de Gaia é de facto o único em Portugal a fazer este tratamento. Fica aqui o contacto: prenatal@chvng.min-saude.pt, Dr. Francisco Valente
By Anonymous on CMV - Citomegalovírus on 4/13/11 "

- Tanto quanto sei, o tratamento com imunoglobulinas já é administrado antes da confirmação da infecção fetal (dada pela amniocentese) como forma justamente de prevenir a infecção fetal. Significa isto que todas as grávidas que receberem análises com prova de infecção primária por CMV poderão fazer o tratamento de imediato, sem terem que esperar pela amniocentese que, nos casos de CMV, só deve ser feita depois das 20 semanas.

- Vai haver uma conferência sobre CMV na gravidez no Porto, no final de Setembro, na Biblioteca Almeida Garrett (Palácio de Cristal). É um evento reservado a clínicos e investigadores. Estarão cá no Porto alguns dos médicos estrangeiros que me acompanharam na gravidez. Confesso que estou ansiosa por vê-los e por lhes mostrar a Maria! Fui convidada para fazer uma intervenção na conferência na perspectiva de mãe que viveu a experiência de uma gravidez com CMV.
O que me deixa verdadeiramente satisfeita é saber que este assunto começa a estar na ordem do dia e que a realização deste evento cá em Portugal vai, com certeza, actualizar a informação que muitos médicos portugueses têm sobre o CMV na gravidez.

- Por último, quero voltar a dizer que por muito que se leia neste blog, nada substitui a informação ou opinião do médico que acompanha a gravidez. O meu objectivo é despertar as consciências dos pais, para que se informem e percebam se o seu médico está, por sua vez, suficientemente actualizado para os ajudar a tomar as decisões correctas.


A minha filha Maria está a caminho dos 4 anos. Tem crescido normalmente, fazendo tudo o que se espera que faça na sua idade. Não tem, até agora, qualquer sequela do CMV.
Tem uns lindos cabelos loiros aos caracóis e uns expressivos olhos azuis emoldurados por uns óculos roxos muito fashion, que antes eram vermelhos, mas que entretanto se partiram.
É envergonhada quando não conhece as pessoas e enrola-se nas minhas pernas como um bichinho do mato. Quando conhece, lança o seu charme e fala que não se cala, no seu discurso sopinha de massa, contando histórias intermináveis sobre os seus primos imaginários (a Joana e a Sofia que moram em frente ao infantário dela mas que nunca podem ir à escola porque estão sempre doentes, o Sportacus, a Estefânia, o Mickey e a Minnie que também são primos).
Canta as músicas todas que aprende na escola, normalmente acompanhadas da respectiva coreografia.
É mandona e faz muitas birras.
Diz que vai ser médica.
Eu quero é que ela seja feliz, e acho que está no bom caminho.

STOP CMV - Prevention through awareness

Já tinha expressado aqui no blog a minha vontade em formalizar a luta contra a infecção congénita por CMV através de uma associação ou algo semelhante. Acabei por conseguir concretizá-lo através da organização STOP CMV que, sendo americana (claro!), encoraja a abertura de capítulos noutros países. (...)
A primeira coisa que tenho que fazer é deixar aqui um pedido a todos os Pais de crianças com CMV Congénito para que façam o seu registo no Congenital CMV Disease Registry. É um registo internacional de famílias afectadas pelo CMV, liderado pelo Baylor College of Medicine, no Texas.http://www.stopcmv.com/parentsupport.html
Penso que há um registo nacional (português) de casos de CMV congénito, mas, tanto quanto sei, é de acesso exclusivo à classe médica, sendo os próprios médicos a fazer os registos dos bebés que nascem com CMV.
A esmagadora maioria dos casos registados no Congenital CMV Disease Registry são, naturalmente, americanos. Sabemos que o objectivo deles é que o registo se torne tão global quanto possível, por isso parece-me bem que os ajudemos deste lado do Atlântico. A informação estatística é sempre útil para o avanço da ciência, por isso encorajo todos os pais de filhos com CMV congénito a fazerem o registo no link ali de cima.
Há muito mais a fazer, claro. Ainda ando a ver com a Janelle (fundadora da organização e mulher que admiro imenso, mãe de duas gémeas com cCMV) que pequenos passinhos podemos ir dando por aqui.

Pessoalmente o meu objectivo passa por mediatizar o alerta de que o vírus existe, que é perigoso na gravidez, sobretudo para mulheres não imunes (logo, é preciso lutar para que o rastreio seja obrigatório ou, pelo menos, aconselhado pelo protocolo do SNS) e de que uma das poucas armas de que dispomos é a prevenção. Por difícil que ela nos possa parecer. Se todos tivermos informação nas mãos, faremos com ela o que quisermos. É preciso é que tenhamos essa informação.

Balanço

Mais de um ano de um blog que actualizo muito pouco, mas que pelos vistos continua a ser lido, sobretudo por pessoas que navegam à procura de informações sobre CMV. Na maior parte dos casos são grávidas apanhadas desprevenidas por uma infecção de um vírus do qual nunca tinham ouvido falar.
Portanto - agora assumidamente - este blog é só SOBRE CMV. A sua missão acabou por definir-se ao longo deste primeiro ano de vida e ficou claro para mim que será mais útil assim.
Tenho recebido, ao longo do tempo, muitos emails de grávidas que, infelizmente, se encontram na mesma situação em que eu estive, umas com amniocenteses negativas, outras positivas, todas procurando informação e sobretudo partilha de experiências.
A verdade é que uma gravidez com infecção fetal por CMV é tão cheia de angústias e incertezas que alivia partilhar com quem está, ou esteve, na mesma situação.
Portanto, deixo aqui uma mensagem de encorajamento para todos aqueles (pais incluídos) que queiram falar sobre o assunto sem ser através de posts aqui no blog. O meu email é mprista@gmail.com
... E tenho feito inesperadas amizades à conta disto!! ;)

9 meses

Rotina

Uma vergonha de blogger é o que eu sou.
Onde é que já se viu, 5 meses de intervalo entre cada post...
Entrei naquela rotina parva que normalmente vemos nos filmes que estereotipam as mães de família que não têm vida própria. Acorda de manhã com a criança a chorar. Dá de mamar. O outro acorda. Dá o biberão. Toma banho. Balança. Veste qualquer coisa muito pouco na moda porque se recusa a comprar roupa enquanto não regressa a uma forma aceitável. Muda uma fralda. Veste um filho. Muda outra fralda. Veste outro filho. Faz as camas. Verifica as mochilas. Mete as crianças no carro. Deixa as crianças no infantário com ou sem choradeira. Segue para o trabalho. Tem um dia mais ou menos consoante a disposição de uns e outros. Sai do trabalho. Faz umas compras (de supermercado claro, havia de ser o quê? Jóias?). Segue para o infantário. Ó Mãe, ele hoje arranhou outra vez mais dois meninos. (as unhas que ficaram por cortar). Ó Mãe, ela está muito constipadinha, é melhor fazer umas nebulizações. Segue para casa. Dá um banho. Dá outro banho. Dá de mamar. Faz o jantar. Chega o marido. Jantam uns à mesa, outros não, uns antes e outros depois. Marido arruma a cozinha como só ele. Um bocadinho de brincadeira. Cavaínho mamã cavaínho. Muda um fralda. Pensa pela enésima vez que está mais do que na hora de ganhar coragem para lhe tirar as fraldas. Muda outra fralda. Lava uns dentes. Deita um. Deita outro. Conta uma história. Canta boa noitxi mamã. "Boa noitxiiii, djiga ao menos boa noitxiiiii, abra ao menos a janelaaaaaa, pois eu canto é prá vocêêêê êêêê." 45 minutos de passadeira, velocidade 6, objectivo 400 calorias a ver um episódio repetido da Dharma e do Greg. Lava os dentes. Aterra na cama completamente estoirada. Toda a gente dorme.
E penso: Não trocava esta "vidinha mais ou menos" por nada. Sou a mulher mais feliz do mundo.
...Mas não me sobra muito tempo para vir actualizar este blog.

Ainda mexe.

Pois é, mais de 1 mês sem conseguir vir aqui escrever. Não quero deixar morrer este blog. Mas, na verdade, esta vida com dois filhos, uma com 1 mês e meio e outro com dois anos deixa-me muito pouco tempo livre.
A Maria continua bem, a desenvolver normalmente. Amanhã vamos fazer mais uma ecografia à cabeça para ver o estado do tal quisto subependimário que o Pediatra diz que não tem importância nenhuma. Brevemente vamos também fazer um raio-x aos pulmões porque na gravidez foi detectado um pequeno quisto no pulmão do lado esquerdo. Logo se vê, mas estou optimista.
Eu faço parte de um daqueles interest groups da Yahoo, de pais que têm filhos que nasceram com CMV. A maior parte dos casos são graves, pois penso que nos casos em que tudo corre bem os pais acabam por se desligar do assunto cmv. Hoje recebi uma mensagem de uma mãe de inglaterra que teve um filho com cmv congénito que nasceu em Janeiro de 2006. O caso foi de tal maneira grave que o bebé, depois de ter estado internado 3 semanas no hospital após o nascimento, veio a falecer 8 dias depois de ter chegado a casa. Fico de rastos quando vejo estas histórias. Esta mãe, como muitas outras, foi surpreendida no parto. Nem sequer sabia o que era cmv nem que ela ou o seu filho tinham sido infectados durante a gestação.
Às vezes penso que as pessoas que me rodeiam e que assistiram ao stress todo que foi esta gravidez, ao verem a Maria tão bem, devem pensar que eu fiz uma tempestade num copo de água porque, no fundo, até não havia problema nenhum. O Pediatra da Maria diz que este vírus é uma lotaria. E eu, pelos vistos, estou milionária.
E esta história porquê? Porque decidi que tenho que fazer alguma coisa. Não posso fazer muito até porque não sou médica nem cientista nem coisa que se pareça, e portanto não posso estudar o vírus e inventar uma vacina. Mas penso que posso iniciar uma espécie de associação nacional para prevenção do CMV congénito. O objectivo é conseguir passar a palavra sobre:

- o perigo de uma infecção primária por cmv na gravidez;
- grupos e factores de risco;
- a importância das análises antes e durante a gravidez;
- atitudes preventivas;
- terapias experimentais;
- diagnóstico in-utero;

O vírus na gravidez é raro. Por isso, pelos vistos, ninguém lhe presta muita atenção. O que eu queria era mesmo aumentar a consciência pública do cmv, em particular para quem pensa engravidar. Já pedi à Raríssimas (Associação da qual sou sócia, aliás já era antes de engravidar da Maria) ajuda para iniciar esta epopeia.

Maria La Principessa

A Maria nasceu no dia 12 de Dezembro às 10h30 da manhã, em Roma, como previsto.
É uma princesa.
Nasceu com 3,170 Kg e 47 cm. Não tinha nenhum dos sintomas típicos do CMV à nascença. Durante os dias que se seguiram ao nascimento fizeram-lhe os testes aos ouvidos e aos olhos que deram resultados normais. A ecografia transfontanelar revelou um pequeno cisto que, segundo os médicos, é razoavelmente comum nos recém nascidos, é de esperar que regrida (já regrediu de 2,7mm para 2,4mm) e não está necessariamente relacionado com cmv nem com paralisia cerebral.
A Maria vê e ouve (na medida de um recém-nascido, claro) e tem os reflexos normais de um bebé de 10 dias. Mama muito bem, e dorme tranquilamente também.
Sabemos, no entanto, que nada está garantido. Sabemos que o cmv pode causar sequelas que só aparecem tardiamente como a surdez progressiva, por exemplo. A paralisia cerebral também não me parece que possa ser excluída antes de se ver como é que ela evolui em termos motores.
Mas agora, mais do que nunca, estou infinitamente feliz. Ela é linda e perfeita assim exactamente como ela é. É evidente que temos esperanças de que ela, de facto, não venha a sofrer qualquer consequência do cmv, mas sobretudo sei que o nosso amor por ela é completamente incondicional.
Foi uma gravidez muito difícil, mas ensinou-nos a ver tudo em perspectiva. E portanto hoje somos a família mais feliz do Mundo.
Descobrimos também que estamos rodeados de família e amigos que verdadeiramente gostam de nós, de tal maneira sentimos a preocupação e a genuína felicidade de toda a gente.
Obrigada também a todos estes novos amigos da blogosfera que não conheço pessoalmente mas que tanto apoio me deram nestas últimas semanas de gravidez. Vou continuar a escrever e a dar novidades. Espero que continuem a visitar-nos.