STOP CMV - Prevention through awareness

Já tinha expressado aqui no blog a minha vontade em formalizar a luta contra a infecção congénita por CMV através de uma associação ou algo semelhante. Acabei por conseguir concretizá-lo através da organização STOP CMV que, sendo americana (claro!), encoraja a abertura de capítulos noutros países. (...)
A primeira coisa que tenho que fazer é deixar aqui um pedido a todos os Pais de crianças com CMV Congénito para que façam o seu registo no Congenital CMV Disease Registry. É um registo internacional de famílias afectadas pelo CMV, liderado pelo Baylor College of Medicine, no Texas.http://www.stopcmv.com/parentsupport.html
Penso que há um registo nacional (português) de casos de CMV congénito, mas, tanto quanto sei, é de acesso exclusivo à classe médica, sendo os próprios médicos a fazer os registos dos bebés que nascem com CMV.
A esmagadora maioria dos casos registados no Congenital CMV Disease Registry são, naturalmente, americanos. Sabemos que o objectivo deles é que o registo se torne tão global quanto possível, por isso parece-me bem que os ajudemos deste lado do Atlântico. A informação estatística é sempre útil para o avanço da ciência, por isso encorajo todos os pais de filhos com CMV congénito a fazerem o registo no link ali de cima.
Há muito mais a fazer, claro. Ainda ando a ver com a Janelle (fundadora da organização e mulher que admiro imenso, mãe de duas gémeas com cCMV) que pequenos passinhos podemos ir dando por aqui.

Pessoalmente o meu objectivo passa por mediatizar o alerta de que o vírus existe, que é perigoso na gravidez, sobretudo para mulheres não imunes (logo, é preciso lutar para que o rastreio seja obrigatório ou, pelo menos, aconselhado pelo protocolo do SNS) e de que uma das poucas armas de que dispomos é a prevenção. Por difícil que ela nos possa parecer. Se todos tivermos informação nas mãos, faremos com ela o que quisermos. É preciso é que tenhamos essa informação.