STOP CMV - Prevention through awareness

Já tinha expressado aqui no blog a minha vontade em formalizar a luta contra a infecção congénita por CMV através de uma associação ou algo semelhante. Acabei por conseguir concretizá-lo através da organização STOP CMV que, sendo americana (claro!), encoraja a abertura de capítulos noutros países. (...)
A primeira coisa que tenho que fazer é deixar aqui um pedido a todos os Pais de crianças com CMV Congénito para que façam o seu registo no Congenital CMV Disease Registry. É um registo internacional de famílias afectadas pelo CMV, liderado pelo Baylor College of Medicine, no Texas.http://www.stopcmv.com/parentsupport.html
Penso que há um registo nacional (português) de casos de CMV congénito, mas, tanto quanto sei, é de acesso exclusivo à classe médica, sendo os próprios médicos a fazer os registos dos bebés que nascem com CMV.
A esmagadora maioria dos casos registados no Congenital CMV Disease Registry são, naturalmente, americanos. Sabemos que o objectivo deles é que o registo se torne tão global quanto possível, por isso parece-me bem que os ajudemos deste lado do Atlântico. A informação estatística é sempre útil para o avanço da ciência, por isso encorajo todos os pais de filhos com CMV congénito a fazerem o registo no link ali de cima.
Há muito mais a fazer, claro. Ainda ando a ver com a Janelle (fundadora da organização e mulher que admiro imenso, mãe de duas gémeas com cCMV) que pequenos passinhos podemos ir dando por aqui.

Pessoalmente o meu objectivo passa por mediatizar o alerta de que o vírus existe, que é perigoso na gravidez, sobretudo para mulheres não imunes (logo, é preciso lutar para que o rastreio seja obrigatório ou, pelo menos, aconselhado pelo protocolo do SNS) e de que uma das poucas armas de que dispomos é a prevenção. Por difícil que ela nos possa parecer. Se todos tivermos informação nas mãos, faremos com ela o que quisermos. É preciso é que tenhamos essa informação.

Balanço

Mais de um ano de um blog que actualizo muito pouco, mas que pelos vistos continua a ser lido, sobretudo por pessoas que navegam à procura de informações sobre CMV. Na maior parte dos casos são grávidas apanhadas desprevenidas por uma infecção de um vírus do qual nunca tinham ouvido falar.
Portanto - agora assumidamente - este blog é só SOBRE CMV. A sua missão acabou por definir-se ao longo deste primeiro ano de vida e ficou claro para mim que será mais útil assim.
Tenho recebido, ao longo do tempo, muitos emails de grávidas que, infelizmente, se encontram na mesma situação em que eu estive, umas com amniocenteses negativas, outras positivas, todas procurando informação e sobretudo partilha de experiências.
A verdade é que uma gravidez com infecção fetal por CMV é tão cheia de angústias e incertezas que alivia partilhar com quem está, ou esteve, na mesma situação.
Portanto, deixo aqui uma mensagem de encorajamento para todos aqueles (pais incluídos) que queiram falar sobre o assunto sem ser através de posts aqui no blog. O meu email é mprista@gmail.com
... E tenho feito inesperadas amizades à conta disto!! ;)