Já tinha expressado aqui no blog a minha vontade em formalizar a luta contra a infecção congénita por CMV através de uma associação ou algo semelhante. Acabei por conseguir concretizá-lo através da organização STOP CMV que, sendo americana (claro!), encoraja a abertura de capítulos noutros países. (...)
A primeira coisa que tenho que fazer é deixar aqui um pedido a todos os Pais de crianças com CMV Congénito para que façam o seu registo no Congenital CMV Disease Registry. É um registo internacional de famílias afectadas pelo CMV, liderado pelo Baylor College of Medicine, no Texas.http://www.stopcmv.com/parentsupport.html
Penso que há um registo nacional (português) de casos de CMV congénito, mas, tanto quanto sei, é de acesso exclusivo à classe médica, sendo os próprios médicos a fazer os registos dos bebés que nascem com CMV.
A esmagadora maioria dos casos registados no Congenital CMV Disease Registry são, naturalmente, americanos. Sabemos que o objectivo deles é que o registo se torne tão global quanto possível, por isso parece-me bem que os ajudemos deste lado do Atlântico. A informação estatística é sempre útil para o avanço da ciência, por isso encorajo todos os pais de filhos com CMV congénito a fazerem o registo no link ali de cima.
Há muito mais a fazer, claro. Ainda ando a ver com a Janelle (fundadora da organização e mulher que admiro imenso, mãe de duas gémeas com cCMV) que pequenos passinhos podemos ir dando por aqui.
Pessoalmente o meu objectivo passa por mediatizar o alerta de que o vírus existe, que é perigoso na gravidez, sobretudo para mulheres não imunes (logo, é preciso lutar para que o rastreio seja obrigatório ou, pelo menos, aconselhado pelo protocolo do SNS) e de que uma das poucas armas de que dispomos é a prevenção. Por difícil que ela nos possa parecer. Se todos tivermos informação nas mãos, faremos com ela o que quisermos. É preciso é que tenhamos essa informação.
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Mada,
ResponderEliminarMuitos Parabéns!
Foste mt bem nomeada para Presidente em Portugal da Associação STOP CMV. Neste ano em q eras só a Mada, ajudaste inúmeras pessoas, estiveste sempre disponível para ouvir e informares sobre o assunto... e eu que o diga ;-)
Tomar conhecimento do teu blog e ter trocado e-mails contigo e com outras pessoas através dele, ajudou-me mt a lidar com o CMV.
Mt obrigada e mt boa sorte nesta tua nova caminhada.
Mtos Bjinhos,
Carla Damião
Parabéns pela iniciativa portuguesa da STOP CMV e pelo blog! A informação que divulga é preciosa, e o seu testemunho corajoso comove e esclarece. Muito obrigada. Encontrei o seu blog ao procurar informação em português sobre o vírus. Estou grávida (1a vez) de 11 semanas e não sou imune ao CMV, mas vivo na Bélgica onde o rastreio é exemplar: fiz regularmente análises ao CMV até engravidar (pedidas quer pelo médico de família, quer pelo ginecologista), e desde que estou grávida faço-a todos os meses.Eu e o meu companheiro rezamos para que os resultados continuem negativos até ao fim da gravidez, e sabemos a sorte que temos por ter sido tão informados - mesmo com o inconveniente de termos passado a ser algo paranóicos com a prevenção! Um abraço, Teresa (Bruxelas)
ResponderEliminarolá amiga!
ResponderEliminarsim senhora, grande blog, vou mencioná-lo no meu.
Liguei ao médico por causa daquilo do Parvovirus, já tive a ler umas coisas aqui na net e realmente fiquei assustada. Vou fazer esta semana análise ao sangue a ver se está tudo ok. beijoca!
Olá Mada,
ResponderEliminarSó agora descobri o seu blog...No ano passado por esta altura estava grávida (peal 1ª vez) de 10 semanas e já tinha tido 2 perdas de sangue vivo. Fiz as análises por esta altura e o resultado para o IGG e IGM do cmv deu positivo. Imediatamente o meu médico mandou fazer o teste da avidez só depois de lhe ter perguntado directamente se as perdas estariam relacionadas com este virus do qual eu nunca tinha ouvido falar é que ele me explicou as implicações e que em muitos casos nomeadamente no início de gravidez havia logo uma "selecção natural" uma vez que a gravidade da infecção para o feto era muito superior à da Toxoplasmose ou Rubéola.
É uma sensação indescritivel o choque, saí do consultório e sabia (instintivamente) que já não havia nada a fazer, embora o teste de avidez ainda pudesse ser favorável.
De facto não foi, e a ecografia confirmou um aborto retido às 8 semanas.
Também me senti revoltada face à ignorância, na altura o meu sobrinho tinha 14 meses (não andava na creche), nunca lhe mudei a fralda mas brincava com ele, não ia a correr lavar as mãos a seguir a estar com ele...
Disse-me depois o médico que o vírus pode viver num brinquedo que tenha a sua saliva durante 2 horas!!! Que só o facto de pegar ao colo e ter a fralda em contacto com a nossa mão já pode ser o suficiente!
Enfim pude identificar-me claramente com o seu post que divulga o que é este vírus.
Mas a minha novela não acaba aqui. O médico disse-me que devia esperar 6 meses até engravidar, que não valia a pena fazer nenhum tratamento para o vírus porque ele é comum e o nosso sistema imunitário combate-o.
Agora estou gravida novamente passado 1 ano, de 8,5 semanas, desta vez fui fazer as análises mais cedo e já tenho o resultado.
IGM positivo outra vez embora com valor mais baixo que no ano anterior. Não fiz o IGG porque a credencial estava mal passada e optei pelo IGM visto que o IGG ia dar sempre positivo.
O médico está de férias não conseguia falar com ele e liguei para o laboratório, onde me disseram que devia ir a uma urgência repetir a análise e fazer o teste de avidez, porque se o IGM deu positivo é porque o vírús está activo!
Lá consegui falar com o meu médico que me disse para estar calma porque esse valor ainda vem da outra infecção que pode permanecer positiva durante muito tempo. Perguntei-lhe se mesmo assim não devia ir fazer o teste da Avidez, disse-me que não valia a pena.
Sei que não é médica, e peço desculpa por este bombardeamento de informação, mas tenho algumas dúvidas que depois de muita pesquisa na net ainda não consegui entender:
1. O facto de a infecção ser antiga não representa nenhum risco para o feto?
2. No meu caso vale ou não a pena fazer o teste da avidez?
3. Avidez elevada quer dizer infecção antiga? No ano passado a minha avidez era elevada.
Tentei aceder ao link da VCU.EDU e ao fim de uns segundos salta para outro site deles VCU children's Medical Center...
Enfim se me puder encaminhar algum site sobre o assunto, agradeço.
Quanto ao Stop CMV é uma óptima iniciativa com muita informação sobre prevenção, mas não encontrei nada de mais concreto que me pudesse ajudar neste momento.
Neste momento estou calma e não vou perder o sono até estar mais certa do que se passa, esta gravidez está a ser muito diferente e já passei as 8 semanas com um bebe cheio de actividade.
De facto, como já li algures apanhar o cmv é uma lotaria, mas a informação pode impedir muitos contágios...o virús vive 2 horas numa superfície tocada por um bébé! (acho que esta informação devia estar no site stopcmv).
Muito obrigada pelo seu tempo e pelo seu esforço em informar o maior número de mulheres.
Atentamente
Marta
Olá
ResponderEliminarComo poderei falar contigo ?
Estou grávida de 17 semanas e ainda não sei se o meu bebé está ou não infectado.(cmv)
Precisava de falar contigo
para saber algumas coisas.
O meu mail é vivian.garcia.goldengate@gmail.com
e aguardo com enorme ansiedade o teu contacto.
Sei que não és médica e não pretendo desistir do meu bebé. Só preciso de saber sobre os tratamentos e sobre o que esperar. Bjs
Vivan
Olá
ResponderEliminarDesculpa. usa antes o mail liliana.garcia.goldengate@gmail.com pois o vivian não está bom. Bjs
Boa noite! Antes de mais, parabéns pela iniciativa. Decerto ajudará muitas futuras mamãs a tomarem certos cuidados. Eu sou mãe de uma bebe agora com quase 11 meses, com CMV congénito. Até agora, a infomação facultada pelos médicos, é muito evasiva, tudo muito incerto quanto ao futuro da minha filha.
ResponderEliminarSó queria aqui dizer que os testes que fiz na gravidez deram negativo tanto para o IGG como para o IGM. Só nas consultas de rotina da minha filha é que o pediatra verificou que o perimetro cefalico não estava a evoluir e mandou-me repetir os testes (noutro laboratório) e foi quando tivemos o diagnóstico. Apesar disto, a Bea é uma menina muito feliz, está bem acompanhada, faz fisioterapia para ajudar a desenvolver a parte motora, já fez todos os rastreios auditivos e oculares, e felizmente até agora, não foi afectada a esse nível. Tem microcefalia e hipotonia muscular. Verificamos algumas melhorias e temos fé que o estado geral possa melhorar. Beijinhos e abraços a todos.