quarta-feira, 30 de janeiro de 2008

Ainda mexe.

Pois é, mais de 1 mês sem conseguir vir aqui escrever. Não quero deixar morrer este blog. Mas, na verdade, esta vida com dois filhos, uma com 1 mês e meio e outro com dois anos deixa-me muito pouco tempo livre.
A Maria continua bem, a desenvolver normalmente. Amanhã vamos fazer mais uma ecografia à cabeça para ver o estado do tal quisto subependimário que o Pediatra diz que não tem importância nenhuma. Brevemente vamos também fazer um raio-x aos pulmões porque na gravidez foi detectado um pequeno quisto no pulmão do lado esquerdo. Logo se vê, mas estou optimista.
Eu faço parte de um daqueles interest groups da Yahoo, de pais que têm filhos que nasceram com CMV. A maior parte dos casos são graves, pois penso que nos casos em que tudo corre bem os pais acabam por se desligar do assunto cmv. Hoje recebi uma mensagem de uma mãe de inglaterra que teve um filho com cmv congénito que nasceu em Janeiro de 2006. O caso foi de tal maneira grave que o bebé, depois de ter estado internado 3 semanas no hospital após o nascimento, veio a falecer 8 dias depois de ter chegado a casa. Fico de rastos quando vejo estas histórias. Esta mãe, como muitas outras, foi surpreendida no parto. Nem sequer sabia o que era cmv nem que ela ou o seu filho tinham sido infectados durante a gestação.
Às vezes penso que as pessoas que me rodeiam e que assistiram ao stress todo que foi esta gravidez, ao verem a Maria tão bem, devem pensar que eu fiz uma tempestade num copo de água porque, no fundo, até não havia problema nenhum. O Pediatra da Maria diz que este vírus é uma lotaria. E eu, pelos vistos, estou milionária.
E esta história porquê? Porque decidi que tenho que fazer alguma coisa. Não posso fazer muito até porque não sou médica nem cientista nem coisa que se pareça, e portanto não posso estudar o vírus e inventar uma vacina. Mas penso que posso iniciar uma espécie de associação nacional para prevenção do CMV congénito. O objectivo é conseguir passar a palavra sobre:

- o perigo de uma infecção primária por cmv na gravidez;
- grupos e factores de risco;
- a importância das análises antes e durante a gravidez;
- atitudes preventivas;
- terapias experimentais;
- diagnóstico in-utero;

O vírus na gravidez é raro. Por isso, pelos vistos, ninguém lhe presta muita atenção. O que eu queria era mesmo aumentar a consciência pública do cmv, em particular para quem pensa engravidar. Já pedi à Raríssimas (Associação da qual sou sócia, aliás já era antes de engravidar da Maria) ajuda para iniciar esta epopeia.


10 comentários:

  1. Muita admiração por ti. Faz isso sim. Vais ajudar muito. Através de ti já muito aprendi...e enriqueci.
    Beijos para ti e dá sempre noticias.
    Um beijo

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  2. Absolutamente recíproco.
    Obrigada pelos teus comentários.
    Visito muito o teu blog mas sou tímida a comentar :)
    Bj

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  3. È admiravel e louvável, esta atitude perante os principais riscos além da real importãncia alertar estas particularidades que muitas vezes é despercebida...!

    Força neste teu caminhar.

    Beijinhos sonoros, outora silenciosos.

    Memorex

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  4. Concordo plenamente!
    Se precisares de ajuda, estou aqui!

    Beijos, Mari

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  5. Excelente a tua ideia....

    Muita força e muita energia positiva.

    Beijinhos

    Cláudia

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  6. Muitos parabéns pela pequena princesa (e pelo príncipe, claro, que também merece!).
    Cheguei ao seu blog porque, na minha segunda gravidez (que só agora começou), as primeiras análises de sangue incluíram o CMV. Apanhei um susto, até perceber que, à partida, estou "imune". Mas, sabe, sendo a minha imunidade muito baixa (IGG 6), e podendo até o exame ter sido mal realizado, pergunto-me como se pode prevenir ser infectado primariamente ou ter uma reinciência do CMV... Eu tenho um filho com menos de 2 anos, que anda na creche: estou, por isso, completamente exposta! Li os sites que recomendou e que referiam regras básicas de prevenção, mas, na verdade, tais regras parecem-me impossíveis de cumprir. Ainda que não dê beijos ao meu filho, que não partilhe a colher, que tenha cuidado com o suor, etc, etc, estou em contacto com o pai dele e, por essa via, posso também ser infectada. Concordo, por isso, com o seu médico: o CMV é uma lotaria e, se calhar, às vezes a ignorância é uma benção.
    De qualquer modo, será sempre útil o seu projecto de divulgar o CMV e, sobretudo, de apoiar as famílias das crianças infectadas.
    Desejo-lhe as maiores felicidades do mundo. Maria Ribeiro

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  7. Olá linda!!!
    Nunca mais soube nada de ti...
    Espero que esteja tudo bem com a tua linda princesa!!
    Bjs..
    Mari

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  8. Olá!
    Espero que esteja tudo bem desde que este post foi afixado, já lá vão mais de 3 meses. Estava a pesquisar sobre CMV e encontrei este blog por acaso. A minha situação foi parecida – na segunda gravidez foi-me detectada uma primoinfecção por CMV (os meus filhos têm 19 meses de diferença, e na primeira gravidez o IgM e o IgG eram ambos negativos). Acho que não vale a pena entrar em pormenores sobre o susto, a aflição, enfim, tudo o que me passou pela cabeça. E ainda a incompetência e despreocupação da médica, que dizia que não havia nada a fazer! Mas eu não sou só milionária – sou totalista do jackpot euromilhões – apesar da elevada probabilidade da infecção passar para o meu filho, isso não aconteceu. As análises pós parto foram negativas para a presença do CMV, tinha apenas anticorpos, e todos os exames realizados (oftamológico, auditivo, ecografia transfontenal) estavam normais. Ele tem hoje 19 meses e é lindo e saudável, e está muito desenvolvido – é o que dá ter uma irmã com pouca diferença de idade. Espero que corra tudo bem também com a sua menina. Felicidades para a família. E já agora, sou de Lisboa e tenho 32 anos. Patrícia

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  9. Mada,
    Estou a pensar engravidar este ano e por influência do teu blog, resolvi fazer já a análise e soube que estou imune ao CMV. Mas o curioso é que tanto aí, em Portugal, como aqui na Áustria, onde resido, os médicos dizem que mais vale fazer esse tipo de análises (CMV, toxiplasmose, rubeola, etc.) quando já se está grávida. Parece-me incoerente, não? Inclusivamente as duas últimas não são pagas pelo sistema de saúde. Sabes se o resultado desta análise significa que estou imune para sempre? GP

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  10. Gabi,
    Não tenho vindo actualizar o blog. Que vergonha de blogger que eu sou!
    Tanto quanto sei - e claro que não sei mais que os médicos - nunca se é totalmente imune ao CMV. Ou seja, é sempre possível que ocorra uma reinfeccão mas, por um lado, as possibilidades desta reinfecção acontecer são extraordinariamente baixas e, por outro, mesmo que aconteça, a possibilidade da infecção passar para o feto em gestação é muitíssimo mais baixa do que numa infecção primária como foi a minha.
    Não percebo porque é que te dizem que só deves fazer os testes da rubéola e da toxoplasmose depois de já estares grávida, parece-me absurdo. Aqui em Portugal esses dois testes fazem-se sempre antes da gravidez. Que eu saiba a rubéola tem vacina (logo, se a mulher não for imune, vacina-se e espera 6 meses até engravidar)e a toxoplasmose, quando não se é imune, implica cuidados alimentares logo desde o início da gravidez (proíbe carne crua / mal passada, alface / tomate mal lavados, etc.
    Quanto às análises ao CMV já nada me espanta, como já sabes, há inclusivamente quem ache que nem é necessário fazer o teste já que não há tratamento oficial.
    Eu fiz um tratamento, ainda que experimental, e sei que ele está disponível para que outras grávidas na minha situação o queiram fazer. E depois há sempre a prevenção, por difícil que seja, evitando a troca de fluídos com crianças pequenas.
    Bj, fico à espera de notícias!

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