terça-feira, 4 de dezembro de 2007

Romana?

Acho que a nossa filha vai ser romana.
Acima de tudo, tem que nascer com estilo.
Temos sido sempre bem acompanhados no Hospital de Gaia, como, aliás, já disse aqui. Toda a equipa de obstetrícia tem sido fantástica. Hoje falámos com um médico de neonatologia e não ficámos muito descansados. Temos estado sempre em contacto com o Prof. Nigro de Roma que é um Pediatra especialista em infecção congénita por CMV e co-autor do tal estudo da hiperimunoglobulina. Ele tem muita experiência no tratamento neonatal de crianças infectadas com CMV. Já lhe passaram centenas de casos pela mão, enquanto que aqui não nos parece que tenham a mesma experiência. Além disso não nos garantiram que fariam à nascença todos os exames que o Prof. Yves Ville nos disse serem necessários (recolha e análise de sangue do cordão, ecografia transfontanelar, exame auditivo, exame oftalmológico e possível recolha de medula consoante resultados das análises de sangue). Ouvimos isto: "Não pense que quando a sua filha nascer vêm logo a correr um otorrino, um oftalmologista e um neurologista para lhe fazer exames!" Por acaso, pensava. Portanto acho que está tudo dito.
O Prof. Nigro, em Roma, tem-se mostrado muito disponível para que tenhamos a bebé lá. É muito inconveniente para nós por razões práticas: O Pedrinho tem que ficar cá entregue à avó, não sabemos quanto tempo teremos que lá ficar, provavelmente passamos lá o Natal, podemos ter problemas a viajar de avião neste estado tão avançado de gravidez e sobretudo teremos problemas para trazer uma bebé recém-nascida ainda por registar. Registá-la lá vai ser um problema uma vez que o Hospital é a 120 Km de Roma e não estou a ver que haja consulado ou embaixada portuguesa onde possamos fazer o registo. Mas tudo isto, por mais complicado que seja, são apenas detalhes quando se trata da saúde dela. Por isso mesmo estamos quase certos que ela nascerá lá. Vamos só ultimar detalhes com o Prof. Nigro para que não haja surpresas.
Hoje, no Hospital, pedimos para medirem a cabeça com o maior detalhe. O médico mediu e voltou a medir e concluiu que todas as medidas dela estavam absolutamente normais para a idade gestacional. Eu, como sou tendenciosa, acho que ele deve ter medido muito bem. Dá-me mais jeito assim...
A má notícia foi que percebemos hoje, pela primeira vez, que o Gancyclovir (medicamento utilizado para o tratamento neonatal de recém nascidos afectados) tem efeitos secundários de natureza cancerígena. Será possível que isto ainda fique pior?? Não é mau o suficiente assim?? Seremos nós obrigados a optar por não tratar e perder a oportunidade de reverter alguma sequela ou então assinar o termo de responsabilidade para que lhe seja administrada a droga que um dia mais tarde lhe pode causar leucemia ou qualquer coisa do género?
Este pesadelo não acaba.
Só nos resta rezar com toda a força do mundo que ela venha tão bem tão bem que não precise sequer de uma gota do gancyclovir.

8 comentários:

  1. Apoio-te 100 %. Romana.
    Muito mais chic que Gaiense !
    Fora de brincadeiras...
    Fica com quem te leve a sério. O seguro morreu de velho !
    Só um pequenino conselho, se não me levas a mal. Se ela vier a ter tratamentos...não a largues...fica com lea, abraça-a, faz canguru, massagens, muito amor e presença. Que ela saiba sempre que a mamã está ali...mas tb já és mamã e por isso sabes o quanto é importante para eles e para nós.
    Um grande beijinho e torço muito por essa menina e por vocês.

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  2. Obrigada mais uma vez.
    Claro que não levo a mal, até porque concordo totalmente. Sempre com ela, faça chuva ou faça sol. Eu própria sou muito agarrada à minha mãe e por isso dou muito valor ao colo materno. O meu filho estará sempre bem entregue e bem cuidado enquanto estivermos ausentes para cuidar da irmã, enquanto ela precisar mais do que ele.

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  3. Olá Mada,
    é sempre pouco o que se pode dizer face ao momento que estás a atravessar, mas quero que saibas que todos os esforços que estão a fazer têm um grande objectivo: o melhor possível para a vossa bebé. A vossa decisão de optarem por terras italianas, mesmo que crie alguma perturbação, esta será temporária e o vosso coração ficará, assim, mais sereno.
    A Grilinha disse e muito bem "Fica com quem te leva a sério", deixa-te conduzir pelo teu (vosso) instinto, pois o instinto é sábio. Muito mimo, muita conversa, muita cantoria, muitos abraços, muito calor é o que os nossos filhos precisam.
    um bj do tamanho do mundo, que em Itália encontres tudo o que desejas,
    estamos por aqui,
    Ana
    www.nascerprematuro.org

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  4. Grande coragem....

    Mas vai valer a pena...

    Tens de acreditar!

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  5. que seja romana, então...
    não posso deixar de comentar alguns aspectos. primeiro estranho essa pouca disponibilidade do hospital de gaia em relação ao período neonatal. quando o pedro nasceu aqui em faro, teve ecografia tranfontanelar e exame oftalmológico. aliás, toda a unidade de cuidados intensivos do hospital de faro foi 5 estrelas. o exame otorrinolaringológico não me parece crucial numa primeira fase, até porque terão que ser efectuados vários ao longo dos primeiros tempos de vida. a ecografia transfontanelar não precisa de ser feita por um neurologista. um bom pediatra de cuidados intensivos deverá dar conta do recado. quanto ao ganciclovir, o potencial oncogénico é muito diminuto e pelo que sei só será necessário se houver doença clínica em actividade, o que, dadas as terapêuticas que tens feito, é muito pouco provável. o pedro fez quase um mês de ganciclovir e não houve qualquer problema, mas no caso dele era inevitável, por causa da hepatite.
    um beijo e que corra tudo bem.

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  6. Estou a torcer por voçes!
    Tenho mta fé que tudo vai correr bem e acho que realmente deve ser romana.
    A minha filha mais nova tb nasceu com um problema, sei bem que não tem comparação, mas nada lhe fizeram no hospital em que nasceu, tivemos de ser nós a tratar de tudo e o tratamento estaá a ser feito noutro hospital com um novo método ainda pouco utilizado em Portugal e que graças a Deus está a resultar.
    Mas se eu não tivesse a sorte de ter um bom conhecimento dentro do HSA a minha filha poderia ainda hoje (com 21m) não andar.........
    Enfim é Portugal no seu melhor
    Desculpe o testamento, mas aproveitei e tb desabafei:)
    Vá para Itália que nós ficamos aqui a torcer por voçes!
    Tudo de Bom e Boa Sorte!
    Inês

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  7. Obrigada a todos.
    Tenho medo de estar a ser injusta com o Sistema Nacional de Saúde que até me tem sido muito útil, não me posso queixar muito. Só que realmente sinto-me mais segura que ela nasça junto de quem mais se especializou neste assunto. O médico italiano acha que pode actuar de imediato caso se detecte alguma coisa (qualquer coisa, mesmo a nível audiológico) e é aí que reside a diferença. Como pais sentimos que a nossa obrigação é fazer absolutamente tudo o que esteja ao nosso alcance. E é isso mesmo que vamos fazer. Este médico, tal como o PaidoPedro também me descansou relativamente aos efeitos secundários do ganciclovir, pelo que estou um pouquinho mais descansada.
    Obrigado a todos pelo apoio e palavras amigas.
    Mada

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  8. Tenho 35 anos. Estou grávida pela 1ª vez (gravidez tantas vezes adiada, mas muito desejada).Há alguns dias atrás fui "obrigada" a saber o que era o CMV. Estou à espera do teste confirmatório, para saber quando contraí este vírus. A informação é escassa... Apenas me dizem que tenho que ter paciência. Mas não suporto estas palavras, nem estas pessoas...Só quem passa por "isto" compreende.
    Espero sinceramente que tudo corra bem contigo e tua filha... e que ela seja romana... Obrigado pelas tuas palavras, pela tua coragem que tão importantes foram para mim.
    Ana S.

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